Este 21 de marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down, una fecha impulsada por la Asamblea de las Naciones Unidas con el propósito de ayudar a concientizar sobre aquellas cosas que se pueden hacer para lograr una verdadera inclusión de las personas que tienen esta alteración genética.
Este 2023 el lema de esta jornada es “con nosotros, no para nosotros”, y con esta frase se busca “dejar atrás el modelo modelo caritativo de la discapacidad, que trataba a las personas con discapacidad como objetos de la beneficencia”, tal como destacaron desde la organización internacional que auspicia la fecha.
Desde la ONU buscan promover “un enfoque basado en los derechos humanos”, en el que “las personas con discapacidad tienen derecho a ser tratadas con justicia y a tener las mismas oportunidades que todas las personas, trabajando con los demás para mejorar sus vidas”.
El síndrome de Down es una alteración genética que se produce cuando existe material genético extra en el cromosoma 21. Por eso, se lo identifica médicamente como una cromosomopatía.
Hay que recordar que las células del cuerpo humano tienen 46 cromosomas distribuidos en 23 pares. Como recuerda el Centro del Control de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos, “determinan cómo se forma el cuerpo del bebé durante el embarazo y cómo funciona mientras se desarrolla en el vientre materno y después de nacer”. En el caso de los nacidos con Síndrome de Down, la suma de este material genético en el cromosoma 21 se traduce en discapacidad intelectual.
Las personas con Síndrome de Down suelen presentar más problemas de salud en general como pérdida auditiva, enfermedades de los ojos, y defectos cardíacos, por lo que deben tener un seguimiento de por vida.
En base a estos avances sociales y médicos, se ha podido mejorar la calidad de vida de las personas con el síndrome. Cómo recuerda la ONU, a principios del siglo XX se esperaba que los afectados vivieran menos de 10 años. Ahora, cerca del 80 por ciento de los adultos que lo padecen superan la edad de los 50 años.
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